El niño burbuja

En 1976 John Travolta protagonizó una película titulada “El chico de la burbuja de plástico” que contaba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente. El contacto con el aire sin filtrar podía acabar con su vida, por lo que estaba obligado a permanecer en un ambiente esterilizado, aislado del mundo exterior. El niño en el que se inspiraba la película existió realmente y se llamó David Vetter.

David Vetter (1971-1984) nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID). Se trataba de una enfermedad genética, muy poco frecuente, que se parece al sida. Los niños que la padecen nacen aparentemente bien, pero en unos meses desaparecen de su sangre los anticuerpos protectores que su madre les había proporcionado durante la gestación y su salud se deteriora rápidamente. Su sistema inmune no puede elaborar de manera adecuada linfocitos -que se encargan de destruir los agentes extraños que invaden nuestro organismo- y los niños acababan muriendo en meses o en pocos años.

Los padres del niño, David y Carol Vetter, tenían ya una hija, Katherine, que estaba sana. Su primer hijo, David Joseph III, falleció de la misma enfermedad genética (SCID) con siete meses de vida. Los doctores advirtieron a los padres que cada hijo que concibieran tenía un 50% de probabilidades de heredar el mismo problema.

Tres doctores; John Montgomery, Mary Ann South y Raphael Wilson,  propusieron a los Vetter que si el próximo hijo que tuvieran nacía con SCID podían criarlo en una enorme burbuja de plástico estéril hasta que se encontrase una cura para la enfermedad. El proyecto sería financiado con ayudas federales a la investigación. La pareja, que era muy religiosa y deseaba tener un hijo varón para continuar con el apellido, aceptó.

No existió ni un debate público ni privado acerca de qué sucedería en caso de que no se encontrase esa cura, del tiempo que David podría vivir en la burbuja, o de los consecuencias psicológicas que podría tener en el niño vivir en ese aislamiento.

Uno de los doctores, Montgomery, admitió que:

“Tengo que ser honesto y reconocer que nunca se pensó qué hacer si no funcionaba la cura. Se trataba de un entendimiento tácito de que habría que realizar un trasplante. Luego, si en el plazo de seis semanas a tres meses el niño podía salir de la burbuja todos estaríamos felices, y tal vez nos haríamos famosos”.

10 segundos después de salir del vientre materno, David entró en la burbuja libre de gérmenes que se convertiría en su hogar durante casi toda su vida. Los padres dispusieron que un sacerdote bautizase a su hijo con agua bendita esterilizada.

El agua, el aire, los alimentos, los pañales, la ropa, todo debía ser desinfectado antes de entrar en la burbuja. El niño era manipulado a través de guantes de plástico especiales adjuntos a las paredes de la burbuja.

Para mantener la burbuja inflada existían motores, que hacían un ruido muy fuerte, y esto hacía difícil oír lo que decía el niño y, por tanto, mantener conversaciones con él. Cuando David cumplió 3 años, se añadió a la burbuja un cuarto de juegos.

Los investigadores y sus padres trataron de proporcionarle una vida lo más normal que fuese posible: recibía una educación formal, podía ver la televisión, tener juguetes... Sin embargo, a medida que el tiempo pasaba, el niño comenzó a necesitar llevar una vida normal en el mundo exterior. En una ocasión, comentó:

“Todo lo que hago depende de lo que otra persona decida ¿Por qué la escuela? ¿Por qué me hacen aprender a leer? No voy a ser capaz de hacer algo por mí mismo, de todos modos. Entonces, ¿por qué todo esto?”

En 1977, los investigadores de la NASA fabricaron para David un traje especial de 50.000 dólares que le permitía salir de la burbuja y disfrutar, de alguna manera, del exterior.

El día que Vetter recibió su regalo, la prensa y muchos científicos asistieron a ver al "niño burbuja" salir de su aislamiento. En aquella época, David, ya se había convertido en un personaje famoso. Pero el engorroso traje fue utilizado pocas veces: el niño sentía pánico de los gérmenes y no lo usó más de 7 veces.

David vivió en estas difíciles condiciones durante 12 años. Tuvo una vida que ningún otro ser humano había experimentado antes. Podía ver y hablar con su familia, pero no podía sentarse a comer con ellos. Sentía las caricias de sus padres a través de las paredes flexibles de la burbuja, pero no sentía el calor del contacto directo de sus seres queridos. Sus amigos jugaban con él desde fuera de la burbuja, pero David no podía montar en bicicleta, jugar al balón o correr libremente con ellos por un parque.

Los padres no perdían la esperanza de que las investigaciones médicas encontrasen un tratamiento que proporcionase a su hijo una vida normal. Sin embargo, los años pasaron y nada cambiaba.

Cuando el niño alcanzó una edad en la que podía comprender en toda su magnitud la situación que vivía, pidió, (a pesar de todo el riego que suponía) recibir el único tratamiento disponible para su enfermedad hasta ese momento: un trasplante de médula ósea. Puesto que el problema genético de David suponía un defecto en la elaboración de células T y B y estas células se producen en la médula ósea, los doctores decidieron aplicarle un tratamiento innovador: destruir con fármacos y radiación la médula de David y sustituirla con células de un donador sano, su hermana Katherine. Si el tratamiento funcionaba, David podría, por fin, vivir con normalidad; si fallaba, desarrollaría infecciones masivas, que ya no podrían ser curadas, y moriría.

En 1984 se realizó la operación. El trasplante fue bien, y durante un tiempo se tuvo la esperanza de que David se curase. Pero, pasados unos meses, empezó a tener diarrea, fiebre y vómitos severos. Los síntomas eran tan graves que David tuvo que ser sacado de la burbuja para el tratamiento. Fuera de la burbuja, continuó empeorando, entró en coma y falleció. Fue entonces cuando su madre fue capaz de tocar por primera y última vez la piel de su hijo antes de que falleciera.

David murió de cáncer, por lo visto la sangre de la hermana venia infectada con un virus no detectable.

Siete años más tarde, una nueva técnica, la terapia génica, fue utilizada para tratar a una niña, Ashanti, que tenía la misma enfermedad que David. Esta niña, de apenas cuatro años de edad, afortunadamente, se recuperó y, en la actualidad, tiene una vida normal.

Fuentes: Ovejaselectricas.es/david-vetter-el-burbuja. Mentesblandas.wordpress.com/el-verdadero-nino-burbuja. Google imágenes.