domingo, 1 de abril de 2012

El niño burbuja


En 1976 John Travolta protagonizó una película titulada “El chico de la burbuja de plástico” que contaba la historia de un niño que tenía un sistema inmunológico que no funcionaba correctamente. El contacto con el aire sin filtrar podía acabar con su vida, por lo que estaba obligado a permanecer en un ambiente esterilizado, aislado del mundo exterior. El niño en el que se inspiraba la película existió realmente y se llamó David Vetter.

David Vetter (1971-1984) nació con inmunodeficiencia severa combinada (SCID). Se trataba de una enfermedad genética, muy poco frecuente, que se parece al sida. Los niños que la padecen nacen aparentemente bien, pero en unos meses desaparecen de su sangre los anticuerpos protectores que su madre les había proporcionado durante la gestación y su salud se deteriora rápidamente. Su sistema inmune no puede elaborar de manera adecuada linfocitos -que se encargan de destruir los agentes extraños que invaden nuestro organismo- y los niños acababan muriendo en meses o en pocos años.
Los padres del niño, David y Carol Vetter, tenían ya una hija, Katherine, que estaba sana. Su primer hijo, David Joseph III, falleció de la misma enfermedad genética (SCID) con siete meses de vida. Los doctores advirtieron a los padres que cada hijo que concibieran tenía un 50% de probabilidades de heredar el mismo problema.

Tres doctores; John Montgomery, Mary Ann South y Raphael Wilson,  propusieron a los Vetter que si el próximo hijo que tuvieran nacía con SCID podían criarlo en una enorme burbuja de plástico estéril hasta que se encontrase una cura para la enfermedad. El proyecto sería financiado con ayudas federales a la investigación. La pareja, que era muy religiosa y deseaba tener un hijo varón para continuar con el apellido, aceptó.
No existió ni un debate público ni privado acerca de qué sucedería en caso de que no se encontrase esa cura, del tiempo que David podría vivir en la burbuja, o de los consecuencias psicológicas que podría tener en el niño vivir en ese aislamiento.

Uno de los doctores, Montgomery, admitió que:
“Tengo que ser honesto y reconocer que nunca se pensó qué hacer si no funcionaba la cura. Se trataba de un entendimiento tácito de que habría que realizar un trasplante. Luego, si en el plazo de seis semanas a tres meses el niño podía salir de la burbuja todos estaríamos felices, y tal vez nos haríamos famosos”.
10 segundos después de salir del vientre materno, David entró en la burbuja libre de gérmenes que se convertiría en su hogar durante casi toda su vida. Los padres dispusieron que un sacerdote bautizase a su hijo con agua bendita esterilizada.


El agua, el aire, los alimentos, los pañales, la ropa, todo debía ser desinfectado antes de entrar en la burbuja. El niño era manipulado a través de guantes de plástico especiales adjuntos a las paredes de la burbuja.
Para mantener la burbuja inflada existían motores, que hacían un ruido muy fuerte, y esto hacía difícil oír lo que decía el niño y, por tanto, mantener conversaciones con él. Cuando David cumplió 3 años, se añadió a la burbuja un cuarto de juegos.


Los investigadores y sus padres trataron de proporcionarle una vida lo más normal que fuese posible: recibía una educación formal, podía ver la televisión, tener juguetes... Sin embargo, a medida que el tiempo pasaba, el niño comenzó a necesitar llevar una vida normal en el mundo exterior. En una ocasión, comentó:
“Todo lo que hago depende de lo que otra persona decida ¿Por qué la escuela? ¿Por qué me hacen aprender a leer? No voy a ser capaz de hacer algo por mí mismo, de todos modos. Entonces, ¿por qué todo esto?”

En 1977, los investigadores de la NASA fabricaron para David un traje especial de 50.000 dólares que le permitía salir de la burbuja y disfrutar, de alguna manera, del exterior.
El día que Vetter recibió su regalo, la prensa y muchos científicos asistieron a ver al "niño burbuja" salir de su aislamiento. En aquella época, David, ya se había convertido en un personaje famoso. Pero el engorroso traje fue utilizado pocas veces: el niño sentía pánico de los gérmenes y no lo usó más de 7 veces.



David vivió en estas difíciles condiciones durante 12 años. Tuvo una vida que ningún otro ser humano había experimentado antes. Podía ver y hablar con su familia, pero no podía sentarse a comer con ellos. Sentía las caricias de sus padres a través de las paredes flexibles de la burbuja, pero no sentía el calor del contacto directo de sus seres queridos. Sus amigos jugaban con él desde fuera de la burbuja, pero David no podía montar en bicicleta, jugar al balón o correr libremente con ellos por un parque.
Los padres no perdían la esperanza de que las investigaciones médicas encontrasen un tratamiento que proporcionase a su hijo una vida normal. Sin embargo, los años pasaron y nada cambiaba.


Cuando el niño alcanzó una edad en la que podía comprender en toda su magnitud la situación que vivía, pidió, (a pesar de todo el riego que suponía) recibir el único tratamiento disponible para su enfermedad hasta ese momento: un trasplante de médula ósea. Puesto que el problema genético de David suponía un defecto en la elaboración de células T y B y estas células se producen en la médula ósea, los doctores decidieron aplicarle un tratamiento innovador: destruir con fármacos y radiación la médula de David y sustituirla con células de un donador sano, su hermana Katherine. Si el tratamiento funcionaba, David podría, por fin, vivir con normalidad; si fallaba, desarrollaría infecciones masivas, que ya no podrían ser curadas, y moriría.

En 1984 se realizó la operación. El trasplante fue bien, y durante un tiempo se tuvo la esperanza de que David se curase. Pero, pasados unos meses, empezó a tener diarrea, fiebre y vómitos severos. Los síntomas eran tan graves que David tuvo que ser sacado de la burbuja para el tratamiento. Fuera de la burbuja, continuó empeorando, entró en coma y falleció. Fue entonces cuando su madre fue capaz de tocar por primera y última vez la piel de su hijo antes de que falleciera.
David murió de cáncer, por lo visto la sangre de la hermana venia infectada con un virus no detectable.
Siete años más tarde, una nueva técnica, la terapia génica, fue utilizada para tratar a una niña, Ashanti, que tenía la misma enfermedad que David. Esta niña, de apenas cuatro años de edad, afortunadamente, se recuperó y, en la actualidad, tiene una vida normal.


Fuentes: Ovejaselectricas.es/david-vetter-el-burbuja. Mentesblandas.wordpress.com/el-verdadero-nino-burbuja. Google imágenes.

13 comentarios:

Prometeo dijo...

Me acuerdo de la pelicula sobre su caso...una delicia tu blog.
Un abrazo.

Ana dijo...

Hola Prometeo, también tengo un recuerdo de la peli, pero tendría que volver a verla porque esta muy diluido en el tiempo, jeje.
Muchas gracias, para mí es una delicia verte por aquí.
Un abrazo
;)

MEN dijo...

Una historia sin final feliz... que pena.Aunque es muy penoso tener que vivir en una burbuja. El hombre necesita contacto fisico,caricias... no solo de pan vive el hombre (me salio la vena religiosa, sera por la semana santa? jajaja). Un bessito

Raquel dijo...

Qué triste. Y que duro vivir así durante tantos años, sin poder jugar, ni tocar a sus padres, ni si quiera ir al cole.
La pelí la han dado alguna vez en la tele y es muy bonita :)
Un beso Ana.

Ana dijo...

Hola Men, es muy triste vivir de ese modo, sin sentir un beso, sin sentir una caricia, sin poder salir de la burbuja de seguridad, temiendo que la brisa o la lluvia pudiese matarte.
Ya me doy cuenta de que la vena religiosa se te ha activado, jeje, ¿será por el sonido de als procesiones?
Un beso
;)

Hola Raque, me pongo en el pellejo de David y puff, se me caeria el alma a los pies, y ese traje que parece espacial, el pobre, debió pasarlo muy mal, por eso cuando fue mas mayor se arriesgó, sabía que no podía estar para siempre ahí dentro.
La pelí es bonita, a ver si la veo otra vez.
Un beso
;)

fus dijo...

Recuerdo aquella pelìcula con un Travolta muy joven pero la historìa real no la conocìa, como cambia la ciencia y lo que antes fuè una enfermedad desconocida ahora es una cosa comùn lo de hacer transplantes de mèdulas. Cuando no se invierta en investigaciòn y desarrollo daremos muchos pasos a la involuciòn.

un saludo

fus

Taty Cascada dijo...

Me surgen varias interrogantes éticas, ¿era necesario que esos padres trajesen al mundo a un niño, sabiendo que existía el peligro cierto de la enfermedad' ¿era necesario que ese chico sufriera tanto, para que sus padres tuviesen un hijo varón?, ¿y los médicos?, sabiendo el riesgo, les sedujo la idea de hacerse famosos con la supuesta afirmación, que lograrían una cura para la enfermedad...¡Pobre chico!.
Besitos Ana.

Ana dijo...

Hola Fus, muchas gracias por visitar mi blog y por comentar.
La verdad es que a veces los avances medicos no llegan a tiempo, es una pena pero en 1984 la enfermedad de David era letal. Y es verdad lo que dices, hay que invertir mucho en investigación, luego estan los intereses de las farmaceuticas que esa es otra, pero si hay que seguir ese camino pues creo que es lo mas importante.
Un saludo y vuelve cuando quieras.
;)

Ana dijo...

Hola Taty, pues las cuestiones que has planteado son muy lógicas e incluso éticas, lo que esta claro es que no lo pensaron detenidamente o que se dejarn llevar por otros principios: para empezar parece que para los padres era mas importante traer al mundo a un hijo varón, les dio igual la calidad de vida que puediese tener, y eso mirado por el lado ético es horrible. Quizás creyeron que la cura llegaría rápido. Y como dices a los médicos sólo les seducía la idea de hacerse famosos a costa del niño, y si de paso lo curaban pues se apuntaban un punto.
No puedo imaginar lo que tuvo que ser todo eso para el niño cuando se hizo un poquito mas mayor.
Besos Taty, gracias por tu visita.
:)

Carol Torrecilla García dijo...

Es muy duro lo que has contado, y sin embargo, muy valioso, porque sirvió para curar a los que nacieron con esta enfermedad después de él.
Pobrecito.
Sabía lo del niño-burbuja, pero al leerlo aquí lo he sentido de verdad en mi corazón. Gracias, Ana.

JuanRa Diablo dijo...

Uff, qué historia tan triste. No me puedo hacer una idea de lo que sentirían esos padres no pudiendo abrazarle.

Saludos, Ana

PD. En las noticias han dicho que un gato ha caído por Nueva Zelanda. ¡Seguro que es el nuestro!

Natalia Ortiz dijo...

Madre mía :S, lo de los niños burbuja lo había visto y oído, aunque es algo muy raro... pero no me podía imaginar esta historia ni mucho menos. Vivir en una burbuja encerrado desde el momento en el que nació. Suena horrible, claustrofóbico y de todo :S, sin tener a su madre al lado ni siquiera de bebé... y luego creces y como bien decía él, le obligaban a hacer cosas... y ni siquiera podía salir a dar una vuelta hasta que no le hicieron el traje especial. Siempre encerrado. Es horrible, de verdad.
Entiendo que unos padres quieran cuidar a sus hijos les cueste lo que les cueste, es lógico y normal, ya que les quieren o así debiera ser, pero si nosotros fuéramos esos niños, ¿querríamos vivir en estas condiciones?
Y por otro lado... mira que es una mala pata tremenda que la hermana tuviera un virus indetectable. Y encima cáncer. Traumático...
Buena historia, Ana, y me alegro de que después se haya podido curar gente de esta enfermedad. Es un gran avance.
Un beso :)

Ana dijo...

Hola Carol, es una pena que no le pudieran salvar a tiempo, pero a día de hoy hay que dar gracias de que enfermedades como la de David tienen cura. Tienes un corazón de oro...
;)

Hola JuanRa Diablo, yo creo que eso tuvo que ser lo peor, no sentirlo, no poder acariciarlo, no poder darle un beso o un abrazo, que triste...
Saludos
;)
PD ¿Mi gato?, ¿de verdad?, pobrecito mío, que viaje... aunque no me extraña, siempre dijo que llegaría muy lejos, jaja. Lo que me molesta es la falta de noticias, ni una carta, ni una mísera postal, ni un mal e-mail, puff ¡cria gatos!
:DD

Hola Natalia. Pues no sé si sentiría claustrofobia, para él era algo normal, ya estaba habituado a ese estilo de vida, pero lo del traje especial si que suena como de ciencia ficción, y claro le daba pavor, era normal, sabía que el contacto con el exterior podía matarle, tuvo que ser espantosos sentirse así.
A nadie le gustaría vivir así, (a nosostros no, desde luego) por eso cuando David se hizo un poquito mayor pidió un tratamiento, se arriesgó. Me pareció muy triste lo que dijo de "¿para que estudiar?, ¿de que sirve?, o ¿por qué hacer esto o lo otro?, no voy a poder hacer nada por mí mismo", tenía que ser muy deprimente, muy limitado todo.
Lo del virus fue una malapata, un triste final, la verdad. Pero son cosas que pasan. Tenemos que quedarnos con que a día de hoy los avances médicos han progresado mucho y esa enfermedad ya tiene cura.
Un beso, muchas gracias por tus palabras.
;)

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